Hälsosamma kostvanor, motion och bra relationer. Att uppnå hög livskvalitet har stor betydelse för cancerpatienter. För att nå dit kan man behöva hjälp på vägen. “Våga ställ frågor och be vården om råd”, säger Stephanie Bonn, ordförande i Njurcancerföreningen.
Tack vare forskningsframsteg och bättre behandlingar är det fler njurcancerpatienter som överlever idag. För dem som insjuknar är det av stor betydelse att leva ett gott liv med hög livskvalitet i alla delar av sjukdomsperioden.
– För mig har det varit viktigt med motion. Det rensar tankarna och får mig att må bättre. Jag minns en läkare som sa till mig att jag skulle försöka pressa lite mer varje gång jag tränade och att jag skulle tjäna på det i längden. För mig var det bra. Jag upplever det som att jag blir starkare mentalt av träning, säger Michael Hellman som är styrelseledamot i Njurcancerföreningen.
Våga fråga
Vad som skapar livskvalitet är individuellt. Studier visar att träning och fysisk aktivitet har positiv effekt på bland annat återhämtningen i samband med behandling av cancer. Men det finns fler faktorer som är viktiga för att leva ett bra liv.
Michael Hellman
Styrelseledamot,
Njurcancerföreningen
– När jag var sjuk upplevde jag att det var ett stort fokus på operationen och på det kliniska. Det är jag väldigt tacksam för. Men det är viktigt att också prata mer om vad som ger livskvalitet och stötta patienten i frågor som rör hälsa, kost och motion, säger Stephanie Bonn och fortsätter:
– Man kan vara vilsen när man lever med sjukdomen och då behöver man allt stöd man kan få. Ett bra stöd ger en skjuts framåt och stärker också självförtroendet. Det gör att man klarar vardagen mycket bättre, hon och poängterar att stöttning från vården i frågor som rör levnadsvanor och livskvalitet kan betyda mycket för den som är sjuk.
Hon påpekar att det stödet finns i vården men att man som patient ibland själv kan behöva ta initiativ till samtal.
– Det är inte självklart att vården tar upp levnadsvanor och frågor som rör livskvalitet. Våga ställ frågor och be vården om råd, säger Stephanie Bonn.
Våga prata om din sjukdom
Att prata om sjukdomen kan också ha betydelse för livskvaliteten, både under pågående behandling och under uppföljningstiden. För Stephanie och Michael har samtal med omgivningen och vården varit viktigt i olika skeden av sjukdomsperioden.
– Den mentala delen kan ibland upplevas som större än den fysiska. Man kan behöva hjälp för att hantera oron, även efter avslutad behandling. Det mentala kan komma ikapp flera år senare när man inser vad man har varit med om. Men då finns det inte så mycket stöttning längre. Det kan man behöva ta upp med sin vårdgivare under uppföljningstiden, säger Stephanie Bonn. Michael Hellman håller med.
Ordförande,
Njurcancerföreningen
– Den mentala delen kan ibland upplevas som större än den fysiska. Man kan behöva hjälp för att hantera oron, även efter avslutad behandling. Det mentala kan komma ikapp flera år senare när man inser vad man har varit med om. Men då finns det inte så mycket stöttning längre. Det kan man behöva ta upp med sin vårdgivare under uppföljningstiden, säger Stephanie Bonn. Michael Hellman håller med.
– Jag träffade en psykolog på cancerrehabcenter på Sabbatsbergs sjukhus. Vi pratade om mina funderingar och rädslan för att bli sjuk igen. Rädslan finns hela tiden. Varje gång man röntgas är en pärs.
Förening som ger hopp
De lyfter också Min vårdplan för njurcancerpatienter finns tillgänglig sedan 2023 och som är framtagen av RCC (Regionala cencercentrum i samverkan). Min Vårdplan är ett verktyg som möjliggör delaktighet och inflytande för patienten genom hela vårdförloppet. I den finns information om sjukdomen och den behandling man har fått samt information om rehabilitering och egenvård.
Njurcancerföreningen arbetar för att vården ska ta ett helhetsgrepp och utöver den medicinska behandlingen också prata mer med patienten om livskvalitet. Man arrangerar också seminarier med olika teman, exempelvis kost och motion. I september varje år arrangerar föreningen Njurcancerdagen som är en dag med föreläsningar och samtal för att uppmärksamma njurcancer och upplysa om nya forskningsrön.
– Njurcancerföreningen fyller en viktig funktion för de som själva har drabbats av sjukdomen och deras anhöriga. När jag blev sjuk 2016 kunde sjukdomen bara bromsas. Sedan dess har det hänt mycket. Idag kan man bli frisk. Det kan föreningen ge hopp om, avslutar Michael Hellman.
