Tidig diagnos ökar livskvaliteten för patienter med NET

Föreningen CarpaNet samlar patienter och anhöriga som lever med neuroendokrina tumörer (NET). Förutom att sprida kunskap är en av föreningens viktigaste uppgifter att bidra till ökad livskvalitet för dem som drabbas. ”Vi vill hjälpa till och skapa hopp”, säger Gunnar Dalborg, ordförande i föreningen.

Neuroendokrina tumörer är ett samlingsnamn på en typ av hormonproducerande tumörer. Det vanligaste är att tumörerna förekommer i mag-tarmkanalen, lungorna och bukspottkörteln, men neuroendokrina tumörer kan utvecklas även i andra organ. NET kan vara både godartade tumörer och cancertumörer som kan sprida sig. Gemensamt är att de oftast producerar olika hormoner, vilket kan ge vitt skilda symtom. För dem som får diagnosen väntar ofta en annan sjukdomsresa än för andra cancerpatienter.

Ensam i sjukdomen

– När NET upptäcks får patienten oftast information om cancer generellt. Men problemet är att det är olika behandlingar och sjukdomsförlopp vid NET än vid andra cancerformer, säger Katarina Drugg, som är vice ordförande i CarpaNet, och fortsätter:

– Majoriteten av patienter med NET behandlas inte med cellgifter. Det gör att man blir ensam i sjukdomen när man inte kan dela erfarenheter med andra som får cellgifter. Det skapar också en osäkerhet om vad det är för sjukdom man har. Dessutom går det inte att helt bota patienter med NET. Man lever med diagnosen resten av livet.

Där har föreningen en viktig funktion.

– Det CarpaNet kan göra är att vara ett stöd. Det är vi bland annat genom att arrangera nationella och lokala träffar där man har möjlighet att prata om sjukdomen och få information om vad som är nytt inom forskningen. Det är viktigt att veta att Sverige ligger i framkant. Vi vill hjälpa till och skapa hopp och visa att forskningen går framåt, säger Gunnar Dalborg.

En av föreningens viktigaste uppgifter är att bidra till ökad livskvalitet för dem som drabbas. Man arrangerar därför Må-bra-dagar och informerar om betydelsen av motion, kost och sömn för att må bra. Men vad som skapar livskvalitet är individuellt. För Katarina Drugg har det varit viktigt att öka kunskapen om sjukdomen. När hon blev sjuk för tio år sedan upplevde hon det som att hon levde i ett mentalt kaos med oro och frågor som hopade sig. Diagnostiseringen kan ta flera år – men för Katarina var det absolut inte så. Hon hör till undantagen – från första symptom tills att diagnosen var ställd gick det bara 7 veckor och inte 7 år som det för många gör med NET.

”Kunskap är makt”

– För mig har det varit viktigt med kunskap. Kunskap är makt. Om läkarvetenskapen inte kan ge mig svar på något så kan jag släppa det. När jag insåg att jag inte kan kontrollera sjukdomen släppte den där klumpen jag alltid hade i magen. Med det kom livskvaliteten, säger Katarina Drugg.  

Gunnar Dalborg nämner anhörigperspektivet och betydelsen av att involvera anhöriga i rehabilitering och i livet med sjukdomen.

– NET är kroniskt och det påverkar relationer och parförhållanden. Många med NET lever med ständig oro och vi tror att det är bra att anhöriga är delaktiga. Sjukdomen behöver inte påverka livskvaliteten lika negativt om man har sin partner med sig.

Viktigt med tidig diagnos

CarpaNet arbetar för att patienter med NET ska få en diagnos så tidigt som möjligt.  

– Det är inte ovanligt att en kvinna med kroniska magbesvär utreds för IBS eller att hetvallningar hos en kvinna betraktas som övergångsbesvär. Det kan gå flera år innan man får rätt diagnos och då kan cancern ha spridit sig, säger Katarina Drugg. 

Gunnar Dalborg håller med:

– Låt mig ta ett par exempel. Jag känner en medlem som slussades runt i vården på grund av andningsbesvär och utreddes för astma och hjärt- och lungrelaterade sjukdomar. Tänk om man då hade frågat sig varför en fullt frisk kvinna med fina värden plötsligt får problem med andningen. Men det gjorde man inte. I ett mer närliggande fall var primärvården tidigt kontaktad pga diaréer och utmattningsbesvär, en process som pågick i nästan två år. Sedan konstaterade en alternativ vårdnadsgivare höga levervärden och remitterade omedelbart. Därefter gick processen snabbt med operation av en stor neuroendokrin modertumör samt en månatlig behandling med en gel med somastatinanaloger för att hålla efterföljande metastaser i schack. 

– Vi vill sprida kunskapen om NET och att man i vården inte tar något för givet när en patient, både män och kvinnor, har symtom som nämnt ovan. NET måste finnas med som en tänkbar diagnos utöver de vanligaste.