Patient- och Närståendedeltagande 2.0 – med ambitionen att se oss patienter och närstående gå från mottagare till medskapare i sann kollaborativ anda, både på individ-, grupp- och samhällsnivå.
Många gånger så står vi patienter själva för en ansenlig del av vården vid cancer-sjukdom genom egenvård. Många gånger, observera inte alla gånger, så finns närstående där både i stöd till egenvård men också rena sjuk- och omsorgsåtgärder.
Eskil Degsell
Foto: Jonas Hellström
Bilderna ovan visar antalet timmar som lades på vård av en patient under en cancersjukdom, både av sjukvården och omsorgen men även av patienten själv och deras närstående. De visar vikten av det som sker i tiden mellan möten med vård och omsorg och att vi utvecklar även den. Vi vill belysa behovet av samarbete mellan alla parter och även insikten vad som händer om inte alla finns med, exempelvis de närstående eller att man som patient inte kan göra saker själv.
Att utgå från individen och dess sammanhang är självfallet något som både vård och omsorg redan gör idag men tar vi med all den egenvård som sker och ser vården och omsorgen oss patienter och närstående som potentiella kollegor? Är målet att involvera patienter och närstående i vården eller har vi kommit så långt att vi börjar involvera vården, omsorgen i patienters och närståendes liv? Vi ser glädjande att denna utveckling sker, men det är en kulturförändring som ska till och det är inte lätt.
Detta är självfallet något behöver drivas på en nivå nära de individuella vård- och omsorgsmötena och tiden däremellan men vi tror att det även behövs olika mekanismer i hela systemet som stödjer detta.
Eskil Degsell
Det behövs patient- och närståendeorganisationer som ihop med kliniker och omvårdnadspersonal löser utmaningar tillsammans om och om igen. Det behövs en kunskapsstyrningsorganisation,som Regionalt Cancercentrum, som kan stimulera sådana här intiativ med både kunskap och finansiella resurser. Det kräver nyfikna forskare som har en stor erfarenhet av att utveckla och utvärdera komplexa hälsointerventioner ihop med alla parter (medborgareforskning). Det det krävs modiga tjänstemän på departement och eniga politiker.
Att genomföra omställningen från mottagare till medskapare i sann kollaborativ anda kräver tid och uthållighet. Det kommer vara en lärandeprocess där vi, tillsammans, hittar nya sätt att arbeta för att integrera alla parters kunskap i utveckling som förbättrar och förlänger livet. Vi vet och tror att detta är möjligt.
Text:
Siri Kautsky, öppet egenerfaren patient, processledare på RCC Stockholm-Gotland, deltagare och medforskare i innovationsprojektet Min Kod som drivs av Ung Cancer, Karolinska Universitetssjukhuset, GPCC (Göteborgs Universitet) med flera.
Eskil Degsell, öppet egenerfaren patient och närstående, engagerad i NOCRiiC vid Karolinska Universitetssjukhuset, process och projektledare vid Regionalt Cancer Center Stockholm-Gotland samt anknuten som medborgarforskare vid PCM programmet vid Ingemar Ernbergs forskargrupp vid MTC på Karolinska Institutet.
